与血癌斗争的11年（转）

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病危通知书，我已经收到过七八次了，每次都奇迹般地活过来。我想，只要我有信念，不管病情有多重，我都不会死。
受访人：于琴采访人：肖洁采访地点：姜堰大伦镇响堂村响东组
一
    1998年我从职校毕业，在大伦镇麻灯小学做老师，夏天突然高烧不退，脸色发黄。爸妈带我去白米镇医院找一个老中医，老中医把脉后摇摇头，建议我立马检查血常规，结果异常。当天又去了姜堰人民医院，血常规检查结果还是异常，医生建议马上住院，说是巨幼细胞性贫血，全血细胞减少，治疗一个月后回家了。
    亲戚朋友都不了解这个病，医生也没有明确说就是白血病，我以为我的病已经治好了。
    我继续上班，教小学四年级的语文。每天骑自行车上下班，一天4趟，小学离家还很远，算下来一天得骑8里路，站着上课一天，精神很好，只是脸色没有人家好。人瘦脸黄在农村很正常，我也没有多想。
    一年后，有天照镜子，对着镜子心里就纳闷了，我的脸色怎么还是这么黄？补了一年脸色也该红润点啊？有个亲戚介绍我去苏州第一人民医院，说专门看血液病的。
    1999年的暑假，爸爸请了当地卫生院的医生跟我们一起去。我有点茫然，也有点害怕。等诊断书下来的时候，心里七上八下紧张得不得了，在医院里听到的都是关于白血病的议论。
    半小时后，单子下来了，我的单子是“骨髓异常增生综合症”，别人单子上都是“慢性淋巴细胞性白血病”。我以为我不是白血病，也没多问医生一句，就放心回家了。
    学校订了报纸，2000年3月，《泰州日报》有篇文章，标题是“我要活下去”，整版报道一个七岁小孩得白血病的事情。那个小孩的病也是“骨髓异常增生综合症”，我心里“咯噔”一下，脑子一下就空了。那张报纸我还保存在家里。回到家我把自己关在房里，过了好几天，趁妈妈干活，我蹲在旁边跟她说了，边说边哭，妈妈也抱着我一起哭……
二
    我开始搜集关于白血病的资料。报纸、杂志，去学校图书馆、姜堰新华书店找书，饿了就在路边买个鸡蛋饼。有时跟妈妈一起去姜堰城里买东西，我也会去图书馆看看，有没有关于血液病的新书出来。
    逐渐地，我知道这病是个不治之症。为什么我22岁就得了这个病？我还很年轻，工作刚开始，也没有谈恋爱，人生就被“骨髓异常增生综合症”这几个字毁了。
    虽然知道得的就是白血病，但还是希望是医生误诊了。2000年末爸爸陪着我又去上海瑞金医院检查。没有带以前的任何病历资料，生怕医生看到我以前的病历，有先入为主的概念，结果还是“骨髓异常增生综合症”。我彻底绝望了。
    这次检查，我把骨髓样本留在了上海，希望能有匹配的骨髓。
    回来的那天晚上,我听到爸爸妈妈晚上躲在房里小声地说话，不一会儿妈妈哭了，很小声地哽咽着。
    家里实在没钱，爸妈去找村支书。村支书领着我妈妈一家一家借钱，村支书帮忙做村民的工作。有的村民很好，也有人对我妈妈说：“一大把年纪了,还出来骗人。”
    很快亲戚朋友知道我的病，发动捐款，从大 镇镇政府到村民、同学，还有我们小学的学生家长，上职校时的同学知道我生病了，一个人200元，都是汇款单，有跟我血型一样的还献血给我。
    有个叫朱军的好心人，在大连当兵，从朋友那儿知道我生病了，不知道我住哪，就把平时省下来的补贴，不到100元吧，寄给我的同学转交给我。
    爸爸把大家的捐款都记在一个本子上，哪个人捐的，捐了多少。我爸爸说，他们都是我们家的恩人，以后是要报恩的。
    之后，我还一直坚持上班，当时小学老师少，我担心孩子们的课。我体力已经没有以前好了，骑不动自行车，爸爸每天早上骑自行车送我去，中午就吃自己带的饭，晚上爸爸再把我接回来。上课时觉得吃力就坐着讲。可能是因为我有病吧，我的学生们都很听话。后来我体力实在不行了，再也没去上班。
    在家看书，看关于血液病的书，它的病理、分类、临床症状等等。我妈开玩笑，说我是半个“先生（医生）”了。
    我也尝试做一些简单的工作来补贴家里，比如拍纱布，用模具把一块块纱布叠成“被子”，做一个能拿三分钱。村上很多老人都在家做，做得快的一天能拍上千个。我只能做三百多个，一天下来腿麻、胳膊酸，第二天胳膊就抬不起来了。
三
    前几年，病情稳定。2005年的夏天，我爸爸妈妈第一次接到我的病危通知书。
    那次我来月经时大出血，血流不止，卫生纸一包接一包用，最后甚至用塑料袋接。送到姜堰人民医院，医生跟我妈妈说，治不好就准备后事吧。因为不停出血，身体脱水得厉害，浮肿起来，人都变形了，但意识还很清醒，我告诉自己要活下去。每天不停地输血，身体就跟过滤器一样，上面输着，下面流着。
    后来医院血库的血都用空了，我妈妈就写了个红字报，跪在姜堰坝口广场，上面写着：“女儿，因为白血病，要继续输B型血，求求好心人捐血……”很多人赶到医院给我献血，我在医院整整躺了3个月。这个红字报我一直保留着。
    还有一次，我吃饭的时候，感觉喉咙被鱼刺扎了一下，血一下从嘴里冒出来，话都说不出来了。白血病人不能有伤口，很容易感染。喉咙破了，第二天就感染了，不能吃东西，只能靠输液维持。
    像这样的病危通知书，我已经收到七八次了，每次都奇迹般活过来。我想，只要我有信念，不管病情有多重，我都不会死。
    为了不来月经，我现在一天吃8粒妇康片，一种避孕药。医生说，长期服用会对卵巢功能、肝肾的代谢系统产生危害，吃多了也许不能生孩子。
    我去泰州市人民医院，对医生说我想切除卵巢，这样就不用吃药。检查后，医生说，先输个血小板吧，输得进就能做手术，否则就会因为出血不止死在手术台上。最后，没能输进，只能回家了。
    为治这个病我还去过东北，吃过土方子，一开始挺有效果。陈霞爸爸听说了，打听着找到我家来，我由此认识了陈霞，还去她家玩过。陈霞是在我后面得白血病的，现在她已经治愈，还结婚了，一切都蛮好的。
    我每隔20天就到姜堰人民医院输血，因此结识了很多病友，大家同病相怜。不少病友死了，隔一段时间不联系，再打电话去，病友往往会说：“某某某已经走了。”听了心里怪难受的。
    一次，在姜堰人民医院，一个13岁女孩，就在我眼前走了。她的病床在我旁边，她跟她妈妈说全身难受，她妈妈就让她趴着，给她捏腿，捏了一会儿后，小女孩妈妈说，“你正过来，我再帮你捏捏。”女孩没声音了，她妈妈把女孩翻过来，女孩已经没气了，就这样走了。
    很多得白血病的，三四年就死了，我已经活了11年，不简单了，呵呵。还好，我家里有个妹妹，万一我走了，爸爸妈妈还有个指望。
四
    妹妹今年24岁，现在在南京工作，是一名高级护理师，南京医科大学毕业的。当初她想报临床医学专业当医生，说：“姐姐，等我将来当了医生，我就能救你，还能救更多的人。”我坚持让她换专业，做医生，没有硕士以上的学历，很难找个好医院的。学护理，个个医院抢着要。
    我妹妹上大二时，有一天打电话给我：“姐，我这周周末回家接你到我们学校玩吧。”我以为她是开玩笑的，哪知道她真的回来带我了。我跟她坐火车去南京，住在她宿舍里，她知道我习惯一个人睡，她跟同学挤在一米宽的小床上，洗脸洗脚水都给我端到跟前，牙膏也帮我挤好，还带我逛夫子庙。
    那次，是我这么多年第一次不是为治病出远门。
    2006年之前我每天写日记，那时很脆弱，听到别人说什么，都会有很多感想，每天都把这些感想写下来。写完一本，就把它放在铁罐子里，再写第二本。第二本写完后我就把第一本烧了，烧的时候，我会一页一页看一遍后再烧。后来我不写了，看开了，看淡了，不去计较了。
    去年我收到了上海瑞金医院的来信，说中华骨髓总库找到了和我的骨髓型号有3个点匹配的骨髓，还有3个点要作进一步检查。刚开始，我还很兴奋，后来想想，配型，毕竟还有3个点不确定；即使配型一样，几十万元手术费从哪里来呢？
    11年了，家里早已经负债累累。我没有做过化疗，定期到医院去输血，一百毫升一百元，每次都输四百毫升，还有其他费用。妈妈每年都要献好多次血给我。
    身后事怎么办也都交待好了，一切从简。呵呵。
    我教的第一届学生现在都上大学了，在街上遇到我，还喊我于老师。他们都还记得我！

yrq0511

可怜，我遇到过一个泰兴元竹的10岁小姑娘也是白血病，在苏州已经治疗了2年了，家里的人都觉得该放弃治疗，只有她妈妈一个人坚持要给孩子治疗。那个小姑娘2年已经花掉了10多万，本来家里经济就不宽裕，每次来苏州都是只有妈妈陪着。孩子很懂事，治病的同时上学学习成绩还很好，每学期都拿奖状，但愿这个孩子能够早日康复！愿所有白血病患者都能康复！

inseafish

恩，关注生命，珍惜生命~

柳儿飘飘

很感动...加油吧,一定要坚持下去